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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
為解決產業投資所需土地問題，政府祭出新招、引進保險業資金投入工業區開發經營管理，預計9月公告招標，初步鎖定彰濱及台南科技工業區兩處工業區開發案，投資金額均上百億元，不少家大型壽險業表達有興趣；受委託開發高雄市和發產業園區的合發土地開發公司總經理張俊良表示，和發園區的開發，就是引進壽險資金投入的多贏創新模式。
張俊良說，該案於104年9月簽約時，當時就是全台第一個地方政府於「保險業資金辦理專案運用公共及社會福利事業投資管理辦法」修正發布後，由金管會首次核准保險業資金投資開發產業園區的案例，且保險資金投資比例達90%。
張俊良回憶園區開發過程表示，104年和發產業園區高達220億元的開發案，在徵求開發商時面臨數度流標情況，身為高雄子弟，深盼高雄能創造就業，帶動發展，於是洽詢對保險業及工業區開發管理相闢法令，素有專精的元亨法律事務所廖世昌律師，其建議將保險業資金導入公共建設，尤其是工業區開發，是突破目前工業區開發困境的良方，且對保險業有不錯投報率。最後並透過麗豐資產董事長陳志鴻的協助，整個開發團隊才逐漸成形。
根據中央銀行統計資料，全體台灣保險業資產規模在2016年底約有22.6兆資產，占整體金融機構資產比率約為31.8％，政府要求保險業資金投入不動產收益率門檻必須達到2.4125%，導致保險資金一直苦於找不到好的投資標的。
其實引進壽險資金投入公共建設，是創新多贏的開發模式，地方政府財源不足，使得工業區開發不振，若能導引壽險業資金協助，不僅能創造就業、帶動地方發展、增加政府稅收、產業也有合法工業用地，壽險資金也有高於收益率門檻的投報率，實在是多贏的創新開發模式。
和發產業園區簽約廠商，因應客戶訂單滿載需求，正努力趕工建廠房。（圖／記者徐靖凌攝 , 2017.08.07）
張俊良強調，和發產業園區開發完成後，預估創造1萬個就業機會，每年增加政府30億元稅收，園區正加緊進行公共工程，銷售率已接近4成，他非常感謝高雄市政府經發局的支持，以及對於創新開發模式的協助，創造多贏、帶動就業、繁榮地方，希望廠商投資高雄，首選和發。
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